San Francisco Frontiers - En Ethiopie, les stigmates toujours vivaces de la lèpre

"A cause de la maladie, ils ont bloqué mon numéro et ont refusé de me parler", se lamente ce fermier de 46 ans de l'Oromia, la région la plus peuplée du pays, où il a contracté la lèpre il y a une dizaine d'années.

L'Ethiopie, géant d'Afrique de l'Est d'environ 130 millions d'habitants, a éliminé la lèpre en tant que problème de santé publique en 1999, avec désormais moins d'un cas pour 10.000 habitants. Mais quelque 2.500 infections sont toujours recensées chaque année, selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS).

Pathologie souvent jugée honteuse et encore perçue comme un châtiment divin dans ce pays très religieux, la lèpre a le triste privilège de faire partie des vingt maladies tropicales considérées comme négligées par l'OMS.

Causée par le bacille Mycobacterium leprae, cette infection transmissible s'attaque à la peau et aux nerfs périphériques, avec des séquelles potentiellement très graves, notamment des difformités physiques.

La lèpre est encore présente dans plus de 120 pays à travers le monde, avec près de 200.000 cas notifiés chaque année, alors qu'elle "est curable et le traitement à un stade précoce permet d'éviter les incapacités", pointe l'OMS.

- Moues dégoutées -

Haile Kairos, rencontré comme Tilahun Wale à l'hôpital Alert, une référence pour le traitement de la maladie dans la capitale Addis Abeba, dit avoir commencé à la développer quand il était enfant.

"J'ai remarqué l'apparition de grosseurs sur certaines parties de mon corps", raconte l'homme de 35 ans, qui masque les conséquences de la lèpre sur ses jambes à l'aide d'une couverture.

Il y "a toujours de la stigmatisation" autour de la maladie, soupire-t-il, évoquant les moues dégoutées de certains, quand d'autres l'évitent, la société éthiopienne n'ayant selon lui "pas assez d'information sur la maladie".

Plusieurs dizaines de patients sont traités à l'hôpital Alert, fondé en 1934 comme une léproserie. L'institution se trouvait alors en périphérie d'Addis Abeba, loin des habitations, à cause des stigmates entourant la maladie. L'étalement urbain des dernières décennies a rapproché la structure de la population.

Mais le regard autour de cette maladie prend du temps à évoluer, constate Solomon Getahun, chargé de projets au sein de Mission lèpre internationale, une ONG qui propose une assistance médicale aux malades et fait aussi un travail de sensibilisation.

Des échanges sont organisés dans les différentes communautés à travers le pays "avec les personnes touchées par la lèpre pour qu'elles expliquent les défis" du quotidien, explique M. Solomon.

L'ONG propose également des microcrédits aux malades, dont la plupart a du mal à trouver un emploi.

- "Bien-être mental" -

Atale Mekuriyaw, 70 ans, s'applique à tisser du coton, à l'extérieur d'un bâtiment où une dizaine de lépreux, surtout des femmes, confectionnent des tapis, vêtements traditionnels, ou bien encore des bijoux qui sont ensuite vendus.

"Ce travail nous aide à subvenir aux besoins de nos familles", assure-t-elle, malgré le "salaire modeste". Pour chaque kilo de coton brut tissé, la septuagénaire dit gagner entre 100 et 150 birrs (entre 70 centimes et un euro).

"Mais venir ici et passer du temps comme ça est important pour nous. C'est mieux que de rester à la maison. Cela contribue à notre bien-être mental", poursuit cette malade de la lèpre depuis l'enfance, qui affirme se sentir moins discriminée aujourd'hui.

"Autrefois, on disait : "+ Ne vous approchez pas de lui !"+, se souvient-elle. Mais aujourd’hui, grâce à l'accès aux médicaments, la stigmatisation a diminué."

L'OMS a salué les progrès réalisés en Ethiopie pour le traitement et la prise en charge des malades. Mais les récentes coupes claires dans l'aide au développement annoncées par l'administration américaine, ainsi que d'autres pays donateurs, pourraient avoir des effets délétères.

L'organisation onusienne a annoncé fin mars réduire son budget d'un cinquième suite à la décision des Etats-Unis - son principal contributeur - de se retirer.

Or "les médicaments préventifs (contre la lèpre) que nous recevons sont fournis directement par l'OMS", s'inquiète Shimelis Gezahegn, directeur de l'hôpital Alert. Les autorités éthiopiennes s'emploient toutefois à monter un "plan de secours" pour compenser ces coupes, observe-t-il, espérant qu'elles y parviendront.

M.Powell--SFF