San Francisco Frontiers - Epilessia, per pazienti 'problema rimane accesso ai farmaci'

"Il 60-70% di chi soffre di epilessia è sensibile alla terapia farmacologica, un 30-35% invece è farmacoresistente, le crisi quindi rimangono ugualmente. Dal punto di vista della ricerca, fortunatamente, il riconoscimento del ruolo della genetica sta facendo passi avanti, perché moltissime delle patologie, soprattutto quelle più gravi, hanno una causa genetica ma per i pazienti, il problema principale rimane l'accesso ai farmaci". Così Laura Tassi, past president Lice (Lega Italiana Contro l'Epilessia), a margine della conferenza stampa di presentazione della campagna "Siediti, ascolta e comprendi. Un battito d'ali per un grande cambiamento", organizzata a Roma in occasione della Giornata Internazionale per l'epilessia. "Dal punto di vista farmacologico, si tratta di trovare nuovi farmaci che possano dare meno effetti collaterali rispetto a quelli del passato. Penso anche alla riscoperta dei cosiddetti farmaci orfani. Un esempio, la fenfluramina che veniva utilizzata per dimagrire, adesso è diventato il farmaco efficace per esempio nella sindrome di Dravet, aiutando quei pazienti che avevano moltissime crisi e numerosi accessi in pronto soccorso". Il problema principale rimane l'accesso ai farmaci. "I nuovi farmaci sono estremamente cari e vengono distribuiti con molta attenzione e in più abbiamo un sistema sanitario che è regionale, questo significa che l'accesso alle cure non è uguale per tutti - continua-. Quello che possiamo fare è agevolare il percorso delle persone con epilessia verso quelli che sono i centri specializzati. Alle istituzioni chiediamo un aggiornamento di quelli che sono i Lea, cioè i livelli assistenziali minimi. Per esempio - spiega- nell'epilessia la risonanza magnetica non è esente". Riguardo alle iniziative istituzionali, "in questo momento ci sono sei disegni di legge che sono in questo momento portati avanti dal senatore Zullo. Non c'è un disegno di legge perfetto, ma potrebbero portare ai nostri pazienti un accudimento in più. Se per esempio ho un'epilessia farmaco resistente e non posso guidare, potrebbe essere concesso l'accesso al sistema pubblico di trasporti in maniera facilitata, addirittura gratis, in modo che posso per esempio raggiungere il mio posto di lavoro". Tra le priorità, anche "la creazione di un osservatorio nazionale che coinvolga specialisti scientifici, associazioni di pazienti, decisori e aziende farmaceutiche, perché se non siamo tutti allo stesso tavolo non arriveremo sicuramente a nulla e chiediamo di lottare contro lo stigma in modo che la gente si senta libera di dire che ha l'epilessia", conclude.

K.Gray--SFF